Votre guide essentiel

Plongez dans une sélection de ressources dédiées à la maladie de Ménière : lectures, articles, outils pratiques, groupes de soutien, adresses de professionnels et pistes de réflexion pour mieux comprendre et apprivoiser cette condition. Cette page est en cours de construction et s’enrichira progressivement, au fil de mes découvertes, de mes lectures et des partages de la communauté. Revenez régulièrement : de nouveaux contenus viendront compléter chaque thème.

01 - Mes Lectures

Je rassemble ici les ouvrages et les guides qui ont jalonné ma traversée. Ces lectures m'ont permis de mettre des mots sur mes maux et d'y puiser de précieuses pistes de réflexion au quotidien. Ils sont présentés ici par ordre de parution, du plus récent au plus ancien.

📖 Maîtriser la maladie de Ménière - Ethan Brown - publié en 2024

Ce guide d'Ethan R. Brown se veut une ressource exhaustive et bienveillante pour démystifier ce trouble chronique complexe de l'oreille interne. Il y encourage une approche holistique, prouvant qu'avec un soutien adéquat, il est possible de mener une vie épanouie malgré l'ensemble des défis posés par Ménière.

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📖 Mes oreilles se souviennent - Isabelle Colombotto - publié en 2023

Ce livre , écrit par Isabelle Colombotto, est un ouvrage autobiographique et thérapeutique qui explore le syndrome de Ménière sous l'angle des causes émotionnelles et de la mémoire cellulaire. Cela repose sur l'idée que la maladie n'est pas un hasard, mais une réponse biologique de survie à un choc émotionnel.

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📖 Mille et une (maladies de) Ménière - Dr Moradkhani - publié en 2021

L’ouvrage du Docteur Mahmoud Moradkhani n’est pas un simple traité médical, c’est un témoignage clinique et humain né de 20 ans d’expérience exclusive dans la prise en charge des vertiges. À travers l’analyse de 1001 dossiers de patients, l’auteur déconstruit le fatalisme médical et propose une approche révolutionnaire pour « apprivoiser la bête » avant qu’elle ne détruise l’oreille

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📖 L'ultratrail m'a sauvé la vie - Sébastien Climent - publié en 2020

À 34 ans, Sébastien Climent apprend qu’il est atteint  de la maladie de Ménière. Un syndrome qui le réduit  au rang de spectacteur de sa propre vie. Son mal-être  croît au fil des mois, jusqu’au déclic : il décide de  ne pas laisser cette maladie saboter son moral, ses  relations, sa vie.

S’ensuit un long travail à la fois physique et mental,  et la construction d’une volonté à toute épreuve. Six  ans plus tard,  il vient à bout d’un Ironman et, trois semaines après, du SwissPeaks Trail, le plus long  trail d’Europe. Le défi est relevé.

L’Ultratrail m’a sauvé la vie  est le récit de ce combat  sans relâche pour regagner le contrôle de sa vie.
C’est également une ode au dépassement de soi, à  la nature, et une véritable quête de sens.

Un concentré d’énergie et de positivité pour tous  ceux qui ont traversé de dures épreuves et perdu  espoir. Laissez-vous emporter dans cette aventure.

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📖 Overcoming Meniere's Disease - Randy Crane - publié en 2011

02 - Les groupes de soutien (Facebook)

Je liste ici les espaces de solidarité et de partage qui m'ont accompagné dans cette épreuve. Ces échanges m'ont permis de briser l'isolement et d'y puiser le réconfort et la force nécessaires au quotidien. Les groupes sont ici classés par ordre de pertinence, selon mon expérience personnelle ...

Maladie de Ménière (France) - 2013 - 🔒- ⭐⭐⭐

Fondé en 2013, ce groupe privé est une communauté de référence qui privilégie avant tout le partage collectif. Grâce à l'implication de son administratrice, Florence Fassler, le groupe maintient un cadre bienveillant et constructif. C'est un espace privilégié où chaque échange profite à l'ensemble des membres, favorisant une entraide solidaire et accessible. En choisissant de mettre en commun nos vécus, nous brisons plus efficacement l'isolement. Pour rejoindre cette communauté active et faciliter les échanges, merci de vous assurer que vous êtes accessible par message privé et rendez-vous sur la page : [Lien vers le groupe].

NB. Ce groupe est privé 🔒, cela signifie que le contenu des échanges, les publications et la liste des membres sont totalement invisibles pour les personnes extérieures. Seuls les membres inscrits et validés par les administrateurs peuvent voir ce que vous écrivez. C'est l'espace idéal pour vous confier, poser vos questions en toute liberté et partager votre vécu en toute sécurité, sans que vos amis Facebook ou votre entourage ne puissent le voir.

Meniere's Disease (Groupe anglophone) - 2015 - 🔒- ⭐⭐⭐

Créé en 2015, ce groupe privé anglophone rassemble une vaste communauté internationale de plus de 13 000 membres. C'est une mine d'informations d'une qualité rare.

Le créateur du groupe, Neil Canham, fait un travail remarquable et ultra-sérieux de documentation sur son Substack : il va à la rencontre de médecins, réalise des entretiens et suit de très près toutes les évolutions scientifiques de la maladie. Bien que les échanges soient en anglais (faciles à suivre avec un traducteur), c'est une ressource incontournable pour puiser des données fiables et de l'espoir.

Vous pouvez demander à rejoindre ce groupe directement ici : [Lien vers le groupe].

NB. Ce groupe est privé 🔒, cela signifie que le contenu des échanges, les publications et la liste des membres sont totalement invisibles pour les personnes extérieures. Seuls les membres inscrits et validés par les administrateurs peuvent voir ce que vous écrivez. C'est l'espace idéal pour vous confier, poser vos questions en toute liberté et partager votre vécu en toute sécurité, sans que vos amis Facebook ou votre entourage ne puissent le voir.

Maladie de Ménière (Groupe Public) - 2008 - 🌍 - ⭐⭐

Créé en octobre 2008, ce groupe public historique rassemble une communauté solide de plus de 3 700 membres partageant le même quotidien face aux vertiges, acouphènes et à la perte d'audition. C'est un espace d'entraide très actif où l'accent est mis sur l'écoute et le soutien moral pour briser la solitude face à l'incompréhension de l'entourage. Administré avec présence par Solo Solo, ce groupe est idéal pour trouver du réconfort, échanger des conseils de fond et apprendre, pas à pas, à garder espoir et à vivre avec la maladie.

Vous pouvez rejoindre cette communauté directement ici : [Lien vers le groupe].

NB. Ce groupe est public 🌍, cela signifie que toutes les publications et les commentaires sont visibles par n'importe qui sur Internet, même sans faire partie du groupe. Vos proches ou vos amis Facebook peuvent donc voir ce que vous y écrivez si la publication apparaît sur leur fil d'actualité. C'est un espace idéal pour lire des informations rapidement, mais qui demande un peu de retenue si vous souhaitez préserver votre vie privée.

Vertiges, Maladie de Manière, partage, conseils, entraide - 2022 - 🔒- ⭐

Créé le 12 mai 2022, ce groupe privé rassemble aujourd'hui une communauté dynamique de 5 781 membres. Administré par Pistach Brune, cet espace offre une opportunité d'échanger avec des personnes partageant les mêmes réalités au quotidien. Attention toutefois, la modération y est très stricte et certains échanges ou partages d'informations peuvent parfois être modérés ou retirés par l'équipe d'administration. Vous pouvez demander à rejoindre ce groupe directement ici : [Lien vers le groupe].

NB. Ce groupe est privé 🔒, cela signifie que le contenu des échanges, les publications et la liste des membres sont totalement invisibles pour les personnes extérieures. Seuls les membres inscrits et validés par les administrateurs peuvent voir ce que vous écrivez. C'est l'espace idéal pour vous confier, poser vos questions en toute liberté et partager votre vécu en toute sécurité, sans que vos amis Facebook ou votre entourage ne puissent le voir.

03 - Les Chemins complémentaires

Parce que la maladie de Ménière est complexe et propre à chacun, la médecine conventionnelle gagne parfois à être épaulée. Je partage ici les disciplines et les pratiques complémentaires qui, en agissant sur le corps, la posture ou l'esprit, ouvrent de nouvelles pistes pour apaiser les crises et retrouver un équilibre au quotidien.

Suivi psychologique

En cours de rédaction

Ostéopathie

En cours de rédaction

Acupuncture

En cours de rédaction

Craniopuncture

En cours de rédaction

Neurofeedback

En cours de rédaction

Le réveil de la solidarité face au vertige