Introduction
On décrit souvent la maladie de Ménière comme une tempête brutale où le monde tourne à l’envers. La mienne est différente. C'est une forme atypique : une cohabitation de chaque instant avec des acouphènes qui tissent une toile de fond sonore ininterrompue, une hyperacousie qui rend le monde extérieur parfois trop assourdissant, trop agressif, au point de m'imposer l'isolement ou le refuge du silence et ce tangage lancinant qui s'invite sans prévenir. Pas de grands tourbillons rotatoires, mais une ivresse sans alcool, une fatigue cognitive épuisante et cette sensation de plénitude dans l'oreille qui me rappelle sans cesse que la pression monte.
Dans mon récit, je lève le voile sur ce quotidien que les manuels médicaux, souvent trop cliniques, décrivent mal. J’ai personnifié cette maladie. Les abeilles (les acouphènes) tournent autour de moi et tentent de s’inviter à la moindre fatigue ou au moindre écart alimentaire avant de déclencher la grande crise, ce moulin qui m'emporte, qui tourne, tourne si vite … Ce compagnon indésirable, aux multiples facettes, avec qui je négocie chaque jour et que j'aimerais tant voir s’assoupir ou sombrer dans un sommeil profond dont il ne se réveillerait jamais, pour enfin me laisser respirer le calme. “Ménière tu dors ? Allez s’il te plaît, endors toi et ne te réveille jamais !”.
Des premiers symptômes, en passant par l’errance médicale jusqu’à la délivrance de l’IRM 3 Tesla, je raconte le choc du diagnostic et ce soulagement paradoxal, presque étrange, de mettre enfin un nom sur une souffrance que je commençais moi-même à remettre en question, craignant de sombrer dans l'imaginaire ou la dépression. Je partage le coût de cette maladie invisible : la traque effrénée du remède miracle, une quête sans limites de budget, de temps, ni de frontières, où l'espoir est aussi épuisant que la maladie elle-même. Le poids d'un regard social oscillant entre mépris et pitié, et le long travail de deuil de ma vie d'avant. Entre gestion des crises et adaptation forcée de mon hygiène de vie, c’est le récit d'une reconstruction personnelle, sociale et professionnelle, une négociation de chaque instant avec ce passager clandestin.
Plus qu'un journal intime, ce blog se veut être un guide de survie, nourri des avancées médicales actuelles et des solutions que j'ai patiemment assemblées. Je souhaite, par ces pages, offrir une main tendue à ceux qui reçoivent ce diagnostic terrifiant, et donner des clés de compréhension aux proches trop souvent démunis. C'est enfin un plaidoyer pour nous tous : au travail, l'invisibilité de la douleur ne doit plus jamais être synonyme d'incompétence.
On ne guérit pas de Ménière, mais on peut apprendre à ne plus le laisser mener la danse. On peut réapprendre à écouter le monde, à apprivoiser ses propres limites et, finalement, à retrouver son propre centre de gravité. Voici comment j’ai repris le gouvernail.
Premiers signes
Le 20 mai 2023 aurait dû rester une simple journée ensoleillée, un doux souvenir d’un moment passé en famille, une balade au marché d’Arras, le plaisir d'être avec mon frère, ma belle-sœur, mon filleul et ma nièce. Mais sur la route, sans crier gare, mon oreille droite s'est brusquement bouchée.
Ce n’était pas douloureux, juste étrange. Une sensation d'oreille pleine, comme en altitude ou lors d'un mauvais rhume. Je ne le savais pas encore, mais ce premier symptôme — la plénitude auriculaire — venait de s'inviter dans ma vie. Derrière mon tympan, l’endolymphe, ce liquide de l'oreille interne si précieux pour l’audition et l’équilibre, commençait à monter en pression. Comme un fleuve silencieux sortant de son lit.
Au début, j'ai cru à un simple rhume. J'ai baillé, lavé mon nez, multiplié ces gestes que l’on fait dans l’avion pour rééquilibrer la pression. J’ai attendu ce petit « pop » libérateur, mais rien n’est venu.
Six jours plus tard, face à l'absence d'amélioration, j'ai pris rendez-vous chez mon médecin traitant. La remplaçante qui m'a reçue a scruté mon oreille pour n'y trouver qu'un conduit parfaitement propre. Elle a affirmé qu'il n'y avait pas d'otite, d’un ton qui se voulait rassurant. J'ai insisté, expliquant que ce n'était pas normal, mais j'ai eu le sentiment de ne pas être prise au sérieux. Elle a fini par me prescrire un spray nasal et je suis repartie avec l'impression d'être cette patiente hypocondriaque qui s'écoute un peu trop.
Le basculement s'est produit quelques jours plus tard, devant Netflix. Malgré le casque sur mes oreilles, les dialogues me parvenaient voilés, étouffés. J’ai d’abord cru que mon casque rendait l'âme. Je l'ai retourné et j’ai bouché mon oreille gauche. Un silence glacial. Je n'entendais plus rien à droite. Littéralement plus rien. La panique m’a poussée vers mon téléphone dans une quête désespérée. A la recherche désespérée d’une consultation avec un spécialiste, un ORL. Et là, l’improbable : une annulation de dernière minute me permettait d'obtenir un rendez-vous dès le lendemain matin à Seclin. Un signe de l’univers.
Le silence qui suivit n'était plus un manque de bruit ; c’était une présence physique, lourde, qui m'écrasait le crâne. Une question, d'abord minuscule, s'est transformée en hurlement muet : Et si ça ne revenait jamais ? Soudain, le décor familier de ma chambre m'a paru hostile. Je projetais déjà ma vie dans ce monde amputé, où les rires de mes proches perdraient leur relief, où la musique ne serait plus qu'une vibration lointaine.
Ma respiration est devenue courte, saccadée. Je me voyais déjà faire répéter tout le monde, lire sur les lèvres, m'isoler peu à peu dans cette bulle de coton dont je ne trouvais plus la sortie. La panique me serrait la gorge. Chaque seconde confirmait mon pire cauchemar : une partie de moi venait de s'éteindre et je restais là, seule sous ma couette, à guetter désespérément un son qui ne venait plus à droite.
*
Le lendemain, l’attente du rendez-vous fut une éternité. J’ai passé la journée à simuler une normalité qui s'effritait à chaque seconde. Pour la troisième fois de la semaine, j’avais opté pour le télétravail, incapable de m’extraire de mon domicile. Si mon domicile est le lieu du calme, ce jour-là, il devint le théâtre d'une confrontation épuisante avec mon propre silence. Mes tâches s'enchaînaient mécaniquement, mais mon esprit était ailleurs, prisonnier de cette moitié de crâne plongée dans le coton. Je guettais le moindre son, je testais mon oreille droite toutes les heures, espérant un miracle qui n'arrivait pas. Les minutes s'égrenaient avec une lenteur cruelle, jusqu'à l'heure fatidique.
À 16h40, je poussais enfin la porte du cabinet.
L’examen fut rapide. L’ORL confirma que mon audition à droite s'était effondrée sur les fréquences graves. Le diagnostic tomba, tranchant dans le silence feutré de la pièce :
— Il s’agit peut-être d’un hydrops, m’a-t-il expliqué d'un ton prudent.
Un mot nouveau, étrange, à la résonance presque poétique, s'il n'était pas le nom d'une piste médicale qui venait de s'ouvrir.
— Mais ça se soigne ? ai-je demandé, le regard accroché au sien.
— On va commencer par un protocole de trois mois sous Diamox, a-t-il répondu. On se revoit à l'issue du traitement pour valider que tout est rentré dans l'ordre.
Ses explications étaient succinctes. J’avais désespérément besoin de m'accrocher à cette confiance. Instantanément, le scénario s'écrivit dans mon esprit : une épreuve passagère, un trimestre de médicaments, puis le retour à ma vie d’avant. Je n'y voyais qu'une anecdote, un mauvais souvenir que je raconterais plus tard. J’étais, à cet instant, si loin d’imaginer le voyage qui m’attendait vraiment.
Le soir même, une amie proche me proposa une séance de Neurofeedback. Je m’y suis rendue, cherchant à tout prix à accélérer ma guérison. Mais, assise dans le fauteuil, chaque note de musique venant des écouteurs agressait mon oreille droite avec une violence inouïe, comme si l’on frappait à répétition sur un coup de soleil à vif. Malgré ce calvaire, je tenais bon, espérant que le soin m'apaiserait.
*
Le lendemain, mon audition réapparut. J’avais besoin d’en savoir plus. « Que signifie hydrops ? » tapai-je, les mains tremblantes sur mon clavier. La réponse apparut, clinique : accumulation de liquide dans l’oreille interne, baisse d’audition, acouphènes, vertiges. Je fouillai davantage, cherchant le protocole thérapeutique sur des sites spécialisés : alimentation modifiée, réduction drastique du sel, éviction de l’alcool, gestion du stress... C’était tout un mode de vie qu’il fallait désormais cadenasser. Puis, avec une angoisse grandissante, je tapai la question qui brûlait mes doigts : « Peut-on guérir d’un hydrops ? » La réponse me glaça le sang : « Il n'existe, à ce jour, aucun traitement permettant de guérir définitivement... ».
A ce stade, je pensais avoir trouvé une réponse, un diagnostic sur ce mal qui s'était immiscé dans mon corps. Je n'avais en réalité fait qu'ouvrir la porte d'un labyrinthe. Je ne le savais pas encore : ce rendez-vous n'était que le premier pas d'une errance médicale. Les mois suivants allaient se transformer en un défilé de blouses blanches, chacune apportant son lot de doutes et de théories contradictoires. Chaque spécialiste que je rencontrais semblait tirer un fil différent, sans jamais parvenir à démêler l'écheveau de mes symptômes.
*
Bien avant ce fameux 20 mai 2023, l’année s'était dessinée sous le signe de la complicité et du défi sportif. Avec Aude, ma partenaire de double au tennis, nous avions trouvé une alchimie rare ; une complémentarité quasi instinctive qui nous avait portées, victoire après victoire, jusqu’à cette finale d’un tournoi Double Dames tant attendue du 11 juin 2023.
Mais ce matin-là, mon réveil ne fut pas celui d’une grande sportive au meilleur de sa forme. Dès l’aube, mes oreilles formaient un orchestre strident de sifflements. La terre ferme m'avait trahie : sous mes pas, le parquet de la chambre semblait se dérober, meuble, incertain.
Quand Aude s’arrêta devant chez moi, je lui fis part de mon état. Mais Aude a toujours cette capacité à ne voir que le positif : « Allez, ça va le faire ! ». Entraînée par sa dynamique, je me suis convaincue qu’il n’était pas question de louper cette finale.
Le match commença dans un brouillard qui n’avait rien de météo. Nous perdions 6-7 au premier set. Ma concentration s’éparpillait dans les sifflements de mes oreilles et les contours du terrain devenaient flous, mouvants. Pourtant, je m’accrochais. Je ne voulais pas lâcher. C’est alors que l’inévitable survint : sur une balle que j’aurai dû smasher, mon équilibre précaire rompit. Je m’effondrai de tout mon poids. Ma main gauche percuta le sol, encaissant le choc. Une douleur fulgurante, électrique, remonta le long de mon bras. Les autres joueuses accoururent, mais dans mon esprit, le sifflement était plus fort que leurs voix. Je refusai d’abandonner. Dans un geste de pure obstination, j’improvisai un bandage serré avec ma serviette de sport. Je finis la rencontre d’une seule main, avec une douleur lancinante au poignet et un sol mouvant.
Nous nous inclinâmes finalement sur ce second set. Deuxièmes. Ce jour-là, je ramassai mon premier trophée tennistique (et le dernier à l’heure où j’écris ces lignes) avec une fierté teintée d’amertume. Pourquoi ce corps ne suivait-il plus ?
La suite fut une descente rapide vers la réalité. Urgences. Radiographie. Le couperet tomba : suspicion de fracture du scaphoïde. On emprisonna mon poignet dans un plâtre.
La première nuit fut une épreuve indicible, une double prison : celle, physique, de ce plâtre qui m’oppressait et celle, sensorielle, de mes oreilles qui hurlaient dans le silence de la chambre. Je ne supportais plus de ne plus rien maîtriser, d’être devenue spectatrice du délabrement de mon propre corps. Qu’est-ce qui m’arrivait ? Pourquoi mon "moi" d’avant, solide, s'était-elle évaporée ? J’ai pleuré pendant des nuits entières, de rage et d’épuisement.
Une semaine plus tard, à l’hôpital, je n’ai pas demandé, j'ai supplié. J’ai imploré le médecin de me libérer de ce plâtre qui alimentait mes angoisses. Devant mon insistance, il finit par céder, contre tout protocole médical, pour passer à une attelle. Ce fut ma première petite victoire. Pouvoir ouvrir cette attelle quand l’angoisse devenait trop étouffante, c’était reprendre, même infimement, le contrôle sur l'étau qui se refermait sur moi.
*
J’avais trouvé mon équilibre au sein d’une entreprise de distribution du Nord de la France, un lieu où le collectif et l'humain prenaient tout leur sens. Après plus de vingt ans de contrôle de gestion dans une structure plus modeste, j’avais été recrutée en avril 2021 avec l’espoir de marier enfin mon expertise technique à ma passion pour l’humain. Au cœur des ressources humaines, j’étais épanouie : les chiffres n’étaient plus une finalité, mais un levier au service des équipes. Pourtant, la réorganisation de 2022 m’avait arrachée à ce terreau fertile pour m’isoler dans une équipe « Performance » purement financière, un poste que j’avais fini par détester au plus profond de moi. Malgré mes tentatives désespérées pour revenir aux ressources humaines, je m’étais accommodée de cet inconfort, mue par mon attachement à l’entreprise. Je voulais croire à une évolution vers un poste de Business Partner RH, je voulais rester dans cette « maison » que j’aimais. Mais jour après jour, cette aliénation me détruisait : on me confiait des tâches purement froides, déconnectées du terrain, me vidant de tout ce qui faisait sens pour moi.
Un matin, quand je suis arrivée au travail dans un état de délabrement total, le corps en proie à des douleurs lancinantes, le cœur en miettes, incapable de retenir mes larmes. Je n'étais plus qu'une ombre. Mon manager transverse aux ressources humaines, consciente de ma détresse, a eu ces mots qui m'ont percutée : « Il faut que tu t'arrêtes, tu dois prendre du temps pour toi, pour ton bien-être ». Je me suis donc rendue chez mon médecin traitant dans la foulée, désemparée, au bout de ma vie. Lorsqu'elle m'a proposé, dans un élan immédiat, un arrêt d'un mois, j'ai vacillé. Mon réflexe de contrôleuse de gestion, cette exigence professionnelle qui m'a toujours animée, a crié à la faute. « Un mois ? C’est impossible, je ne peux pas laisser passer la clôture mensuelle, cela me mettra dans le rouge... ». J'avais honte, je culpabilisais, je ne voulais pas être celle qui lâche. J’ai fini par négocier, tentant de réduire cette période que mon esprit refusait d'accepter, comme si une urgence comptable pouvait être plus vitale que ma propre survie.
*
Pendant cet arrêt, une embellie passagère m'a offert un sursis. Un vendredi soir, pour l’anniversaire d’une de mes meilleures amies, j’avais décidé de sortir. Quelques jours de mieux m’avaient permis de faire un peu de shopping : je m’étais offert une longue robe fleurie dans les tons orange, décidée à être belle et à mettre, le temps d'une soirée, les tourments de côté. À 20 heures pile, fidèle à ma ponctualité habituelle, j’étais la première arrivée.
À peine le seuil franchi, le regard de mon amie s'est immédiatement fixé sur mon poignet immobilisé dans son attelle. « Qu’est-ce qui t’est arrivé ? », m'a-t-elle demandé, inquiète. Puis, au fil des arrivées, le scénario s'est répété. Les questions fusaient, bienveillantes, centrées sur mon bras : « Tu as besoin d'aide pour ton verre ? », « Ton poignet va vite se rétablir ? ». Je racontais l’accident de tennis, la fracture, le protocole.
Mais, portée par une pulsion d'honnêteté, j’ai fini par confier que je vivais aussi un calvaire avec mes oreilles. La réaction fut un choc. « Oh, tu sais, beaucoup de gens vivent avec des acouphènes », m'a-t-on répondu, sans même une seconde de pause. Le sujet a été balayé d'un revers de main, aussi vite qu'il avait été posé.
Ce fut une sensation étrange, un malaise profond. Mes oreilles, pourtant, étaient ce qui me faisait le plus souffrir, ce qui me poussait à pleurer chaque nuit. Mais cette douleur-là, personne ne la voyait. Mes amis s'inquiétaient pour ce qui était tangible, pour mon bras, pour le "réparable". Pour le reste, ils étaient aveugles. Ce soir-là, j’ai vécu ma première véritable confrontation avec l'invisible : cette douleur que l'on ne porte pas en écharpe et qui, faute de pouvoir être visualisée, semble ne pas mériter d'exister.
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