Le Carnet de bord
Retrouvez ici l’ensemble des articles que j’ai publiés sur Substack. Ils rassemblent mes réflexions personnelles, mes recherches approfondies, mes découvertes au fil des mois et mes retours d’expérience concrets autour de la maladie de Ménière. Cette page centralise absolument toutes mes publications afin que vous puissiez les explorer, les analyser et les lire très facilement au même endroit, à votre propre rythme et sans jamais avoir besoin de changer de plateforme ou de créer un compte.
Maladie de Ménière :
Naviguer dans l'imprévisibilité
On parle souvent de « vivre avec une maladie chronique » comme si cela signifiait atteindre un nouvel équilibre. Mais pour la maladie de Ménière, cette idée de stabilité ne tient pas. Elle ne consiste pas à adapter son quotidien à un état fixe, mais à apprendre à composer avec une condition qui change sans prévenir.
Et si la « stratégie des allumettes » éclairait enfin le handicap invisible ?
Comment faire comprendre à l’autre ce qui se joue à l’intérieur d'un corps dont les pathologies ne se voient pas ? Pour les millions de personnes qui cohabitent avec une maladie chronique ou un handicap invisible, trouver les bons mots pour illustrer sa souffrance relève souvent de l’impossible.
Ménière : et si tout se jouait avant la naissance ?
L’article publié dans l’American Journal of Human Genetics vient de publier ce
16 juin 2026 un article intitulé :
Genome-wide analysis implicates inner ear development in Ménière disease
(en français : Une analyse pangénomique implique le développement de l’oreille interne dans la maladie de Ménière)
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Hydrops à l’IRM sans la triade : quand l’image précède le vertige
Recevoir un résultat d’IRM peut parfois être alarmant. Les mots tombent : hydrops sacculaire droit. Le radiologue conclut : « C’est Ménière ». L’ORL reprend l’interprétation, presque insensiblement. Pourtant, il peut arriver que certains malades s’interrogent : pas de vertiges rotatoires, pas de crises violentes, ...
est-ce vraiment Ménière ?
L’Hyperacousie : Le coup de soleil invisible de l’oreille interne
Imaginez un instant que vous ayez pris un violent coup de soleil sur les épaules. En temps normal, enfiler un t-shirt en coton ou sentir la brise d’été sur votre peau est agréable, ou en tout cas totalement anodin. Mais là, avec la peau à vif, le moindre frôlement du tissu devient une véritable épreuve ...
« Comment ça va ? »
et le grand mensonge des maladies invisibles
9 heures. Le badge bipe, la porte vitrée s’ouvre. Marie, chef de produit, a décidé ce matin de venir en présentiel. Dans son oreille droite, un sifflement strident, semblable à un bruit de friture électrique, s’est installé depuis son arrivée. Elle ressent cette lourdeur familière dans le crâne. C’est à cet instant précis que Nathan lance un « Ça va ? »
Et si finalement,
le vrai spécialiste,
c’était moi ?
Il y a des jours où je vais bien. Où le monde semble à sa place, où le son n’est pas une agression et où l’équilibre est mon allié. Et puis, il y a les autres jours. Ceux où, en une fraction de seconde, le décor bascule. Mon hydrops décide de déclarer sa propre météo intérieure. Une tempête qui n’appartient qu’à moi ...